എസ്എംഎ; ഒരു ജീവന്‍റെ വില 16 കോടിയോ? എന്തുകൊണ്ടാണ് മരുന്നിന് ഇത്രയും വില?

ഒരു ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ 16 കോടിയോ? ഈ കഴിഞ്ഞ ദിവസങ്ങളിൽ നമ്മളിൽ പലരും ചോദിച്ച ചോദ്യമാണിത്. സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി ടൈപ് 1 എന്ന അപൂർവരോഗം സ്ഥിരീകരിച്ച ജിനു ജോർജ്- നിമ്മി ജോഷി ദമ്പതികളുടെ മകൾ മിയ മരിയയുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി നമ്മളെല്ലാവരും കൈകോർത്തതോടെ ആ കുഞ്ഞിന്റെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനാവശ്യമായ മുഴുവൻ തുകയുമാണ് സമാഹരിച്ചത്. വിദേശത്തുനിന്ന് പതിനാറര കോടിയുടെ മരുന്നെത്തിച്ച് ജീൻ തെറാപ്പി നൽകിയാൽ മാത്രമേ ഏഴുമാസം പ്രായമുള്ള മിയയുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനാവുമായിരുന്നുള്ളൂ. ഈ സാഹചര്യത്തിലാണ് ഭീമമായ തുക കണ്ടെത്താനായി കുടുംബം ക്യാംപയിൻ ആരംഭിച്ചത്.

എന്താണ് എസ്എംഎ?

നമ്മുടെ സുഷുമ്നയിലും തലച്ചോറിലുമുള്ള പേശികളുടെ ചലനങ്ങൾ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നാഡികളും അവയുടെ ന്യൂക്ലിയസുകളും ക്രമേണ നശിച്ചുപോകുന്ന രോഗമാണിത്. കൈകാലുകളിലെയും കഴുത്തിലെയും പേശികളെ ബാധിക്കുന്നതുകൊണ്ട് കുട്ടികളിൽ വളർച്ചയുടെ നാഴികക്കല്ലുകൾ വൈകുന്നതാണ് ആദ്യ ലക്ഷണം. ക്രമേണ ശ്വാസകോശത്തെയും അന്നനാളത്തെയും നിയന്ത്രിക്കുന്ന പേശികൾകൂടി തളരുന്നതോടെ ജീവൻരക്ഷാ ഉപകരണങ്ങൾ വഴി മാത്രം ജീവൻ നിലനിർത്താൻ സാധിക്കുന്ന ഘട്ടമെത്തും. രോഗതീവ്രത അനുസരിച്ച് രോഗിയിൽ മരണ സാധ്യതയും വർധിക്കുന്നു.

എന്തുകൊണ്ടാണ് മരുന്നിന് ഇത്രയും വില?

സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്ക് നൽകുന്ന സോൾജെൻസ്മ എന്ന മരുന്നിന് ആഗോള വിപണിയിൽ ഏകദേശം 2.1 മില്യൺ ഡോളറാണ് വില. ഒട്ടേറെക്കാലത്തെ ഗവേഷണ, പരീക്ഷണങ്ങള്‍ക്കുശേഷമാണ് ഇത്തരം മരുന്നുകള്‍ കണ്ടെത്തുന്നത്. ഈ മരുന്നിന്റെ ആവശ്യക്കാര്‍ എണ്ണത്തില്‍ കുറവാണ്. അതിനാൽ മുടക്കുമുതല്‍ തിരികെ ലഭിക്കാനായി പല കമ്പനികളും മരുന്നുകള്‍ക്ക് വലിയ തുക വിലയിടുന്നു എന്നത് തന്നെയാണ് പ്രധാന കാരണം. മറ്റൊന്ന് ഇതൊരു വൺ ടൈം ജീൻ തെറാപ്പി ആണെന്നതാണ്. മറ്റ് മരുന്നുകൾ പോലെ ആഴ്ചകളോ മാസങ്ങളോ കഴിക്കേണ്ടതില്ല. രോഗത്തിന് കാരണമാകുന്ന തകരാറിലായ SMN1 ജീനിന് പകരം കൃത്രിമമായി നിർമ്മിച്ച ഒരു പുതിയ ജീൻ മനുഷ്യശരീരത്തിലെ മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകളിലേക്ക് എത്തിക്കുകയാണ് ഈ തെറാപ്പി ചെയ്യുന്നത്.

മറ്റ് മരുന്നുകൾ

സ്പിന്റാസ: നട്ടെല്ലില്‍ കുത്തിവെക്കുന്ന മരുന്നാണിത്. എല്ലാ വിഭാഗം എസ്എംഎ രോഗികളിലും ഉപയോഗിക്കാം. രണ്ടാഴ്ച ഇടവേളയില്‍ ആദ്യത്തെ മൂന്ന് ഡോസ്, അടുത്തത് ഒരുമാസം കഴിഞ്ഞ്. പിന്നീട് നാലുമാസം കൂടുമ്പോള്‍ ഒന്ന്... എന്നകണക്കില്‍ ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍. രണ്ടേകാല്‍ കോടിയോളമാണ് പ്രാഥമിക ചെലവ്. ഈ മരുന്നും ഇന്ത്യയില്‍ ലഭ്യമല്ല. ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍ ആവശ്യമുള്ള ചികിത്സയായതിനാല്‍ ആകെ ചെലവ് സോള്‍ജെന്‍സ്മയെക്കാളും വളരെ കൂടുതലായിരിക്കും.

റിസ്ഡിപ്ലാം: ഇത് ഒരു തുള്ളിമരുന്നാണ്. ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍ ഉപയോഗിക്കണം. ഇന്ത്യയില്‍ ലഭ്യമായ ഏക മരുന്ന്. 60 മില്ലിഗ്രാം മരുന്നുള്ള ഒരു ബോട്ടിലിന് ആറുലക്ഷം രൂപയോളമാണ് വില. ഒരുവര്‍ഷത്തേക്ക് ചെലവ് 52 മുതല്‍ 70 വരെ ലക്ഷം രൂപ വരെ വരും. നിലവിൽ എസ്‌എംഎ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്നുകളുടെ ജനറിക് പതിപ്പുകൾ ഇന്ത്യയിൽ തന്നെ നിർമ്മിക്കാനുള്ള ശ്രമങ്ങളിലാണെന്നാണ് റിപ്പോർട്ടുകൾ. അത് യാഥാർഥ്യമായാൽ ഭാവിയിൽ എസ്എംഎ രോഗത്തിന്റെ ചികിത്സാ ചെലവ് ഗണ്യമായി കുറയുമെന്ന് തന്നെ നമുക്ക് പ്രതീക്ഷിക്കാം.