സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (SMA) ബാധിച്ച നിസ്സഹായരായ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവൻരക്ഷാ മരുന്ന് വിതരണവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് മാധ്യമങ്ങളിൽ വന്ന വാർത്തകൾ ഞെട്ടിപ്പിക്കുന്നതാണെന്ന് പ്രതിപക്ഷ നേതാവ് പിണറായി വിജയന്‍.  മാതാപിതാക്കളുടെ പൂർണ സമ്മതമില്ലാതെ (Informed Consent) പരീക്ഷണ ലേബലുള്ള മരുന്നുകൾ രോഗികളായ കുട്ടികൾക്ക് നൽകി എന്നത് നിസ്സാരമായി കാണാൻ കഴിയുന്ന ഒന്നല്ലെന്നും പിണറായി തന്റെ ഫെയ്സ്ബുക്ക് പേജില്‍ കുറിച്ചു.

 

കുറിപ്പിന്റെ പൂര്‍ണരൂപം: 

 

സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (SMA) ബാധിച്ച നിസ്സഹായരായ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവൻരക്ഷാ മരുന്ന് വിതരണവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് മാധ്യമങ്ങളിൽ വന്ന വാർത്തകൾ ഞെട്ടിപ്പിക്കുന്നതാണ്. മാതാപിതാക്കളുടെ പൂർണ സമ്മതമില്ലാതെ (Informed Consent) പരീക്ഷണ ലേബലുള്ള മരുന്നുകൾ രോഗികളായ കുട്ടികൾക്ക് നൽകി എന്നത് നിസ്സാരമായി കാണാൻ കഴിയുന്ന ഒന്നല്ല.

 

Also read: ‘എസ്എംഎ ബാധിതരായ കുട്ടികളില്‍ മരുന്ന് പരീക്ഷണം’; ഗുരുതര ആരോപണവുമായി രക്ഷിതാക്കള്‍


തിരുവനന്തപുരത്തെ എസ്.എ.ടി. (SAT) ആശുപത്രി വഴി വിതരണം ചെയ്ത മരുന്നുകളിൽ ‘Physician Sample’ എന്നും ‘For Clinical Trials Only’ എന്നും രേഖപ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ടെന്ന് രക്ഷിതാക്കൾ തന്നെ ചൂണ്ടിക്കാട്ടിയിട്ടുണ്ട്. ഇത് ഡ്രഗ്സ് ആൻഡ് കോസ്മെറ്റിക്സ് നിയമങ്ങളുടെയും സംഭരണച്ചട്ടങ്ങളുടെയും നഗ്നമായ ലംഘനമാണ്. ഇതിന്റെ ഉത്തരവാദിത്തത്തിൽനിന്ന് ആരോഗ്യവകുപ്പിന് ഒഴിഞ്ഞുനിൽക്കാനാവില്ല. ഇതിന്റെ ഉത്തരവാദികൾ ആരാണോ, അവർക്കെതിരെ നടപടി വേണം.

 

ഗുരുതര രോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങളെ വെറും പരീക്ഷണവസ്തുക്കളാക്കി മാറ്റുകയാണോ എന്ന ഭീതിദമായ ചോദ്യമാണ് ഇവിടെ ഉയർന്നിരിക്കുന്നത്. ഈ വിഷയത്തിൽ ആരോഗ്യവകുപ്പ് മന്ത്രി കാട്ടുന്ന അനാസ്ഥ ഞെട്ടിക്കുന്നതും ക്രൂരവുമാണ്. ഇതുസംബന്ധിച്ച് ആരോഗ്യവകുപ്പ് മന്ത്രിയുടെ പ്രസ്താവന ശ്രദ്ധയിൽപ്പെടുകയുണ്ടായി. പതിവുപോലെ, വളരെ നിരുത്തരവാദപരമായാണ് അദ്ദേഹം ഈ വിഷയത്തെയും കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നത്.

 

കേരളത്തിന്റെ ആരോഗ്യരംഗം കഴിഞ്ഞ അഞ്ചു മാസത്തിനിടയിൽ എല്ലാത്തരത്തിലും തകർന്നു എന്നതിന്റെ ഏറ്റവും ഒടുവിലത്തെ ലക്ഷണമാണിത്. ആരോഗ്യവകുപ്പിന്റെ പരാജയം കഴിഞ്ഞ ദിവസം നിയമസഭയിൽ വകുപ്പുമന്ത്രിക്കുതന്നെ സമ്മതിക്കേണ്ടിവന്നതാണ്. കാര്യങ്ങൾ കൈവിട്ടുപോയെന്ന് സ്വയം സാക്ഷ്യപ്പെടുത്തിയ ഒരു സർക്കാർ, ഒടുവിൽ പിഞ്ചുകുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവൻവെച്ചുപോലും ചൂതാട്ടത്തിന് മുതിരുകയാണ്.

 

ദീർഘകാലമായി ഫലപ്രാപ്തി തെളിയിക്കപ്പെട്ട മരുന്നുകൾ നൽകി രാജ്യത്തിനുതന്നെ മാതൃകയായിരുന്ന പദ്ധതികളെയാണ് തകിടം മറിച്ചിരിക്കുന്നത്. രോഗികളുടെ കൂട്ടായ്മയായ ‘ക്യൂർ എസ്.എം.എ’യുടെ ശക്തമായ എതിർപ്പും ആശങ്കകളും പൂർണമായി അവഗണിച്ചുകൊണ്ടാണ് സർക്കാർ ഈ തലതിരിഞ്ഞ തീരുമാനത്തിലേക്ക് നീങ്ങിയത്. പ്രതിപക്ഷ നേതാവ് എന്ന നിലയിൽ വിഷയം കത്തിലൂടെ അറിയിച്ചിരുന്നു. അതിന് മറുപടി നൽകുകയോ നടപടി സ്വീകരിക്കുകയോ ചെയ്തിട്ടില്ല.

 

മുൻ സർക്കാർ 25 വയസ്സുവരെ സൗജന്യ മരുന്ന് ഉറപ്പാക്കാൻ വകയിരുത്തിയ 30 കോടി രൂപ വെട്ടിക്കുറയ്ക്കുകയും, ശാസ്ത്രീയ ഫലപ്രാപ്തിയെക്കുറിച്ച് സംശയമുണർത്തുന്ന മരുന്നുകൾ വിതരണം ചെയ്യാൻ നീക്കം നടത്തുകയും ചെയ്യുന്നത് ജനങ്ങളോടുള്ള വഞ്ചനയാണ്. ഇത് സംബന്ധിച്ച് അന്വേഷണം നടത്തണമെന്നും കുറ്റക്കാരായ വ്യക്തികൾക്കെതിരെ കർക്കശമായ നടപടി കൈക്കൊള്ളണമെന്നും സർക്കാരിനോട് ആവശ്യപ്പെടുന്നു.

ENGLISH SUMMARY:

Pinarayi Vijayan on SMA drug trial highlights the alarming controversy surrounding the unauthorized distribution of experimental medications to children at SAT Hospital in Kerala. The leader of the opposition criticized the health department for severe negligence and demanded strict action against those responsible for the clinical trial violations.