സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി എന്ന അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ച ആറു വയസുകാരിയും സഹായം തേടുന്നു. കണ്ണൂരിലെ മുഹമ്മദിനായി ലോകം ഒന്നിച്ചത് പോലെ ആര്യയ്ക്കായും കൈക്കോർക്കും എന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് കുടുംബം.
15 കോടി രൂപ (80 ലക്ഷം ദിർഹം)യുടെ സോള്‍ജൻസ്മ എന്ന മരുന്നാണ് വീൽചെയറിൽ കഴിയുന്ന ആര്യക്ക് സാധാരണ ജീവിതത്തിലേയ്ക്ക് തിരിച്ചുവരാൻ വേണ്ടത്. ഒരു വയസുള്ളപ്പോഴാണ് ആര്യക്ക് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി കണ്ടെത്തിയത്. അന്നു മുതൽ ഒട്ടേറെ പ്രശ്നങ്ങൾ അഭിമുഖീകരിക്കുന്നു. 2017 മുതൽ പ്രയാസങ്ങൾ വർധിക്കുകയും ആശുപത്രിയിൽ പ്രവേശിക്കുകയും ചെയ്തു. ഇപ്പോൾ സ്വന്തമായി കൈ പൊക്കാൻ പോലും സാധിക്കാത്ത അവസ്ഥയിലാണ് കുഞ്ഞെന്ന് മാതാവ് ആസ്ത പറഞ്ഞു. മറ്റാരുടെയെങ്കിലും സഹായമില്ലാതെ നടക്കാനും നിൽക്കാനും ഭക്ഷണം കഴിക്കാനും ഇൗ കുട്ടിക്ക് സാധ്യമല്ല.
ചിലപ്പോൾ ശ്വാസമെടുക്കാൻ പോലും ഏറെ പ്രയാസം നേരിടുന്നു. വർഷത്തിൽ ഒന്നിലേറെ പ്രാവശ്യം ആശുപത്രിയിലെ തീവ്രപരിചരണ വിഭാഗത്തിൽ കഴിയേണ്ടിവരുന്നതിനാൽ കുടുംബം അനുഭവിക്കുന്ന മാനസികസമ്മർദം ചെറുതൊന്നുമല്ല. ശ്വാസകോശ രോഗം, ഹൃദയാഘാതം എന്നിവ സംഭവിക്കുന്നതോടൊപ്പം കൂനും നട്ടെല്ലിന് വളവു വരുന്ന രോഗവുമുണ്ട്. 15 കോടി രൂപയുടെ സോൾജെന്‍സ്മ (Zolgensma) കൂടാതെ, സ്പിൻറസ (Spinraza–34 ലക്ഷം ദിർഹം), റിസ്ഡിപ്ലാം (Risdiplam –17 ലക്ഷം) മരുന്നുകളില്‍ ഏതെങ്കിലും ഒന്ന് നൽകിയാലേ ആര്യ സാധാരണ ജീവിതത്തിലേയ്ക്ക് തിരിച്ചുവരൂ എന്ന് ദുബായ് അൽ ജലീലാ ചിൽഡ്രൻസ് സ്പെഷ്യാലിറ്റി ആശുപത്രിയിലെ മെഡിക്കൽ റിപ്പോർട്ടിൽ പറഞ്ഞു.
ഇതേ രോഗം ബാധിച്ച കണ്ണൂർ സ്വദേശിയായ മുഹമ്മദ് എന്ന ബാലന് വേണ്ടി ലോകത്തിന്റെ വിവിധ ഭാഗത്ത് നിന്നുള്ളവർ ചേർന്ന് 18 കോടി രൂപ സ്വരൂപിച്ചിരുന്നു. ആര്യയുടെ മാതാവ് ആസ്തയും പിതാവ് രാഹുൽ പഥക്കും ലോകത്തിന് മുന്നിൽ യാചിക്കുകയാണ് കുരുന്നിനായി..അബുദാബിയിലാണ് ഈ മുംബൈ കുടുംബം താമസിക്കുന്നത്. ആര്യക്ക് വേണ്ടി ഇന്ത്യ കേന്ദ്രീകരിച്ച് ഫണ്ട് ശേഖരണം ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഇതിലേയ്ക്ക് പ്രവാസി സമൂഹത്തിൽ നിന്ന് വലിയ സഹായം പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു. വിവരങ്ങൾക്ക്: https://www.impactguru.com/fundraiser/help-arya-pathak ഫോൺ: 056 2645249.
