ജനിതകമായി കിട്ടിയ എപിഡോർമെല്ലിസ ബെല്ലൂസ അഥവാ ഇബി രോഗഗ്രസ്തനായിരുന്നു 21 മാസം മുമ്പ് വരെ ഹസൻ എന്ന ഏഴ്‌വയസുകാരൻ. ജർമനിയിലെ ബോഷമിലെ കളിസ്ഥലത്ത് മറ്റുകുട്ടുകൾക്കൊപ്പം മകന് സന്തോഷവാനായി കളിക്കുമ്പോൾ മാതാപിതാക്കളുടെ കണ്ണ് സന്തോഷം കൊണ്ട് നിറയും. കാരണം മരണമുഖത്തുനിന്നുമാണവർക്ക് മകനെ തിരികെ കിട്ടിയത്.
ജനിച്ചുവീണതു മുതൽ ഇബി രോഗം കുഞ്ഞിനെ ആക്രമിക്കുകയായിരുന്നു. പൂവ് പോലെയുള്ള ശരീരം എവിടെ തൊട്ടാലും പോള്ളലേറ്റതുപോലെ അടർന്നു വരും. വലുപത്തിൽ തൊലി അടർന്ന അസഹ്യമായ വേദനയാണ്. ശരീരം മുഴവൻ ചുവന്ന് തടിക്കും. കുഞ്ഞിനെ ഒന്ന് എടുക്കാൻ പോലും ആകാതെ നിസഹായരായിരുന്നു ആ മാതാപിതാക്കൾ. മരണവേദനയിലും ഹസൻ ജീവിച്ചു. ആഞ്ച് വയസായതോടെ വേദന അസഹ്യമായി കുഞ്ഞ് കോമയിലേക്ക് വീണു.
പ്രതീക്ഷകളെല്ലാം അസ്തമിച്ച് മരണം മാത്രം കാത്തിരുന്നിട്ടും ഡോക്ടർമാർ കൈയൊഴിഞ്ഞില്ല. അവസാന ശ്രമമെന്നോണം ത്വക്ക് വളർത്തിയെടുത്ത്‌ വച്ചു പിടിപ്പിക്കാമെന്ന് അവർ പറഞ്ഞു. ബോഷമിൽ തന്നെയുളള റുഹർ യൂണിവേഴ്സിറ്റി ആശുപത്രിയിൽ (Ruhr University hospital) ചികിൽസകൾ ആരംഭിച്ചു. മിഖായേൽ ഡി ലൂക്ക എന്ന ലോകപ്രശസ്ത സ്റ്റംസെൽ ജനിതക വിദഗ്ധന്റെ ലബോറട്ടറിയിൽ ഹസന്റെ സ്റ്റംസെലിൽ നിന്നും ചർമം വളർത്തിയെടുക്കൽ പ്രക്രിയ തുടങ്ങി. 2016ൽ തോബിയാസ് ഹിൽസെച്ച് എന്ന പ്ലാസ്റ്റിക്ക് സർജന്റെ നേതൃത്വത്തിൽ ശരീരം മുഴുവൻ പുതിയ ചർമംവച്ചു പിടിപ്പിച്ചു. ശസ്ത്രക്രിയ വിജയമായിരുന്നു. ആശുപത്രിയിലെ ബേർണ് യൂണിറ്റിൽ നിന്നും ഹസൻ കണ്ണുതുറന്നത് പുതിയ ജീവിതത്തിലേക്കായിരുന്നു. വേദനയില്ലാത്ത മനോഹരമായ ജീവിതത്തിലേക്ക്. ഹസനെ സാധാരണജീവിതത്തിലേക്ക് എത്തിച്ചതിലൂടെ നിരവധിപേർക്ക് പൊള്ളൽ ചികിത്സയിൽ പ്രത്യാശയുടെ വെളിച്ചം കൂടിയാണ് തുറന്നിരിക്കുന്നത്.
