അപൂര്‍വ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്ന് കേരളത്തിലെത്തിക്കാനുള്ള വഴി തേടി ഒരു അപൂര് വ കൂട്ടായ്മ. സ്പൈനല്‍ മസ്കുലര്‍ അട്രോഫി എന്ന അപൂര്‍വ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കുന്നതിന് സർക്കാർ സഹായം തേടിയാണ് രോഗം പിടിപെട്ട് ദുരിതമനുഭവിക്കുന്നവരുടെ കുടുംബാംഗങ്ങൾ തൃശൂരിൽ ഒത്തുകൂടിയത്.
ഞരമ്പുകളുടെ തകരാർ മൂലം ചലനശേഷി നഷ്ടപ്പെടുന്ന രോഗമാണ് സ്പൈനല്‍ മസ്കുലര്‍ അട്രോഫി അഥവാ എസ് എം എ. കുട്ടികൾ അടക്കം ഒട്ടേറെപേര്‍ ഇതുമൂലം ചലനശേഷി നഷ്ടപ്പെട്ട് കഴിയുന്നുണ്ട്. ചികിത്സ ഇല്ലെന്ന് കരുതിയിരുന്നെങ്കിലു കഴിഞ്ഞ മാസം അമേരിക്കയിൽ എസ്എംഎക്കുള്ള മരുന്ന് കണ്ടുപിടിച്ചു. അവിടെ മരുന്നുപയോഗിച്ച് ചികിത്സയും തുടങ്ങി. എന്നാല്‍ ഈ മരുന്ന് ഇന്ത്യയിൽ എത്തിച്ച് ചികിത്സിക്കണമെങ്കിൽ ഏകദേശം 5 കോടി രൂപ ചെലവാകും. ഈ ഉയർന്ന ചിലവ് കാരണം മരുന്നുണ്ടെങ്കിലും ചികിത്സിക്കാനാവാത്ത അവസ്ഥയിലാണ് കേരളത്തിലെ രോഗികൾ. ഇതിന് പരിഹാരം തേടിയാണ് ഇവരുടെ കുടുംബാംഗങ്ങൾ തൃശൂരില് കൂട്ടായ്മ സംഘടിപ്പിച്ചത്.
വിവിധ ജില്ലകളില്‍ നിന്നായി 19 കുടുംബങ്ങള്‍ കൂട്ടായ്മയില് പങ്കെടുത്തു. ചുരുങ്ങിയ ചെലവിൽ മരുന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്യാൻ സർക്കാർ മുൻകൈ എടുക്കണമെന്നാണ് ആവശ്യം.
